12 PM-12:10 PM
12 PM-1:00 PM
Genetics play an important role in many rare diseases, and understanding those relationships can feel complex. This panel will explore how genetics can support diagnosis, guide treatment decisions, connect families to research opportunities, and provide valuable information for long-term care.
1:00 PM – 1:25 PM
1:30PM – 2:20PM
A rare disease diagnosis can bring answers, but it can also bring uncertainty, new questions, and a long list of decisions about what comes next. How do you find the right specialists? Build a care team? Connect with others who understand? Explore research opportunities? This panel will provide practical, real-world guidance for navigating life after a rare disease diagnosis. The conversation will focus on actionable steps that patients and families can take to feel more informed, connected, and empowered throughout their rare disease journey.
2:20PM-2:30PM
12:00-12:10
12:00-1:00
La genética juega un papel importante en muchas enfermedades raras, y entendiendo esas relaciones puede sentirse complejo. Este panel explorará cómo la genética puede apoyar el diagnóstico, guiar las decisiones de tratamiento, conectar a las familias con oportunidades de investigación y proporcionar información valiosa para la atención a largo plazo.
1:00-1:25
1:30-2:20
Un diagnóstico de enfermedad rara puede traer respuestas, pero también dudas, nuevas preguntas y una larga lista de decisiones sobre lo que viene a continuación. ¿Cómo encontrar a los especialistas adecuados? ¿Formar un equipo de atención? ¿Conectar con otros que entienden? ¿Explorar oportunidades de investigación? Este panel proporcionará una guía práctica y real para navegar la vida después de un diagnóstico de enfermedad rara. La conversación se centrará en los pasos prácticos que los pacientes y las familias pueden tomar para sentirse más informados, conectados y empoderados a lo largo de su viaje hacia las enfermedades raras.
2:20-2:30